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Yassin: la gioia di sentirsi normali anche senza respirare


Capita spesso che i pazienti che arrivano ad ALYN Hospital siano bambini nati con malformazioni gravi, per i quali l’Ospedale di Gerusalemme diventa un luogo dove, in un certo senso, “nascono una seconda volta”. Per molti di loro è l’inizio di un percorso difficile che ha per obiettivo far parte integrante della società. Ma non è una battaglia che combattono da soli: il team di riabilitazione e la famiglia, tutti sono coinvolti nel regalare a questi ragazzi la loro indipendenza al di là di ogni problema fisico, anche quelli che non potranno mai essere superati.

È il caso di Yassin, un bimbo nato con un'ostruzione che impediva il flusso d'aria tra i polmoni, il naso e la bocca. Un problema del tutto inaspettato dopo che le visite mediche prenatali della madre Nadia non avevano riscontrato nessuna patologia.

Per Yassin i primissimi giorni di vita sono stati un viaggio da un ospedale all'altro per essere sottoposto a diversi interventi chirurgici. L’opzione scelta dai medici è stata la tracheotomia, con la quale creare chirurgicamente un’apertura attraverso il collo per consentire all'aria di riempire i polmoni. È solo così che Yassin è riuscito a respirare.

A 6 settimane di vita Yassin è stato ricoverato all'ALYN Hospital. Una scelta ponderata da Nitay Fraenkel, vicedirettore del Dipartimento di Riabilitazione Respiratoria di ALYN, con l'obiettivo principale di fornire a Yassin e alla sua famiglia le competenze e gli strumenti necessari per vivere a casa e giocare con altri bambini della sua età, gestendo al contempo la tracheotomia.

Il destino ha voluto che prima di diventare madre, Nadia avesse frequentato un corso di pedagogia per bambini con esigenze speciale. Quando lo ha fatto ricorda di aver pensato: "Se avessi un figlio così come mi occuperei di lui?". Questa domanda da una vaga possibilità pessimistica è diventata reale, ma nel tempo è anche cambiata e Nadia ha cominciato a chiedersi "Come posso dare a Yassin la capacità di prendersi cura di sé stesso? Come posso permettergli di giocare da solo con i suoi amici come fanno i suoi fratelli?" Nadia voleva aiutare suo figlio a diventare indipendente, come ogni madre desidera per i propri figli.

I genitori di Yassin erano ansiosi di prendersi cura di lui in modo adeguato e di riportarlo a casa per poter vivere insieme come tutte le famiglie. Dopo essere stati dimessi da ALYN, hanno iscritto il bambino a SHACHAR, un programma educativo per pazienti ambulatoriali presso l'ospedale ALYN. Qui ha ricevuto un'istruzione che lo ha preparato a frequentare la scuola comunitaria, ma, al contempo, tutte le terapie necessarie in base al suo piano di trattamento personalizzato: terapie fisiche, occupazionali, del linguaggio e dell'alimentazione. Tutto questo mentre i suoi genitori hanno continuato a ricevere il sostegno e la guida del personale educativo e sociale di ALYN.

Ci sono altri ospedali che offrono corsi di formazione per bambini con condizioni mediche complesse, ma di solito vengono offerti esclusivamente ai pazienti ricoverati. I bambini di ALYN, invece, possono frequentare SHACHAR mentre vivono con le loro famiglie. Quando le condizioni dei bambini lo permettono, passano alle scuole comunitarie. Yassin ha frequentato l'asilo nido, la scuola materna e l'inizio della scuola elementare presso SHACHAR. Durante questo periodo, Yassin si è messo al passo con i suoi coetanei dal punto di vista dello sviluppo ed era pronto a passare a una scuola tradizionale.

Recentemente Yassin e i suoi genitori si sono recati all'ospedale ALYN per un controllo periodico in cui il Dottor Nitay ha esaminato le sue condizioni mediche e gli ha chiesto come si sentisse. Per il medico è però altrettanto importante sapere se Yassin si trovi bene a scuola e cosa gli piace, perché alla fine di tutto è questo l’obiettivo: fare in modo che Yassin sia felice nella società. "La cosa più importante per te è la scuola, perché non è la tracheotomia a definirti, ma sono le cose che fai nella tua vita a farlo. Il tubo tracheotomico è come gli occhiali: ti aiuta a “funzionare”, ma l'importante è che tu continui a studiare, a essere attivo, a svilupparti e a partecipare alla società", spiega il dottor Nitay.

Oggi Yassin ha 12 anni e le sue condizioni sono migliorate. Nessuno sa con certezza cosa gli riservi il futuro, ma di certo la tracheotomia non limita in modo troppo significativo Yassin dall'avere un'infanzia normale. Yassin si diverte a giocare a palla e a biglie con gli amici del quartiere, ama le automobili e spera di avere una concessionaria di auto da grande. Suo padre lo incoraggia a diventare medico o ingegnere! Ma qualunque cosa farà, la sua battaglia per crescere indipendente sembra averla già vinta grazie ad ALYN.






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