Traduciamo e condividiamo un toccante articolo di Maurit Beeri, Direttore Generale di ALYN Hospital, recentemente pubblicato sul Jerusalem Post. Ci racconta la storia di Rachel, una bambina di quattro anni che è sopravvissuta a un tumore al cervello e a molteplici interventi chirurgici, che in questi giorni è pronta per il suo primo giorno di asilo, con il suo ventilatore al seguito.
Rachel, quattro anni, è entusiasta di andare al suo primo giorno di asilo. La vivace, loquace bambina dagli occhi grandi, corre tutto intorno, mostrando a chiunque il suo nuovo zaino rosa e la sua borsa per il pranzo. Tuttavia, a differenza dei suoi compagni di classe, Rachel porta a scuola anche il suo ventilatore, collegato a lei tramite un lungo tubo. Per i genitori di Rachel, infatti, questo giorno è il culmine di un lungo viaggio di un anno nel reparto di terapia intensiva pediatrica e poi in quello di riabilitazione.
Poco dopo aver compiuto tre anni, Rachel aveva cominciato a diventare impacciata cadendo spesso in modo inaspettato. Poi iniziò a vomitare. Una risonanza magnetica rivelò un grande tumore al cervello. I tumori cerebrali sono una forma di cancro infantile nota e spesso sono curabili. Rachel si sottopose a un intervento chirurgico con grandi speranze di recupero, ma si verificarono una serie di complicazioni inattese e rare, che richiesero ulteriori interventi e la lasciarono incapace di muoversi o parlare. La sua sopravvivenza è stata definita un "miracolo medico", un termine dietro il quale si cela una lunga lista di specialisti che hanno lottato per salvarle la vita. Trasferita all’Ospedale ALYN, Rachel è stata collegata a un respiratore, incapace di sollevare addirittura la sua testa dal letto.
Aiutare Rachel a passare dal non riuscire a muoversi ad essere una bambina che corre e canta, ha richiesto tutta l’esperienza e l’impegno della riabilitazione pediatrica.
La riabilitazione mira ad aiutare il paziente a recuperare le funzioni che ha perso, consentendogli di riconquistare le abilità che possedeva al momento dell’infortunio, ma per i bambini è diversa ed ancora più impegnativa. Un bambino si sviluppa costantemente e ogni mese è cruciale per l’evoluzione del suo cervello, per l'apprendimento di nuove competenze e per il raggiungimento di nuovi obiettivi. Oltre a recuperare il terreno perduto, la riabilitazione deve aiutare il bambino a continuare a crescere e svilupparsi, minimizzando il divario con i suoi coetanei.
Tra i tre e i quattro anni, Rachel avrebbe dovuto migliorare le sue abilità motorie (salire e scendere le scale, prendere una palla, saltare), le sue capacità motorie fini (disegnare cerchi e quadrati, copiare lettere) e la sua comunicazione (usare frasi di tre parole e raccontare storie), oltre alla sua competenza sociale (cooperare con i coetanei, giocare a giochi di fantasia). Ma tutto questo ancora non poteva avvenire: Rachel ha dovuto re-imparare a essere una bambina.
Per un anno intero Rachel e la sua famiglia hanno imparato molti nuovi termini. Lei ha re-imparato a camminare e parlare, e ha iniziato a mangiare e disegnare. I suoi genitori hanno imparato come gestire un respiratore, una macchina ingombrante delle dimensioni di un computer portatile che accompagnerà Rachel ovunque fino a quando non potrà respirare autonomamente in sicurezza.
I bambini devono essere motivati, quindi gli esercizi devono essere trasformati in attività divertenti per permettere a una bambina di tre anni di cooperare. Rachel amava particolarmente la scuola dell'ospedale, dove gli educatori si dedicavano a lei creando un'atmosfera sociale e pedagogica adatta alla sua età: “Abbiamo visto tanti bambini ammessi alla riabilitazione dopo ferite o malattie devastanti”, afferma il Dottor Eliezer Be’eri, Capo dell’Unità di Riabilitazione Respiratoria presso l’Ospedale ALYN. “È sempre molto gratificante riuscire a farli tornare alle loro famiglie nelle loro case”
Ci è voluto un anno intero perché Rachel ritrovasse quello che sua madre chiama “l’essenza di Rachel”. Oggi ha ancora molte sfide da affrontare. Ma per lei ora l’unica questione importante è scegliere le scarpe da ginnastica per il suo primo giorno di asilo.
Maurit Beeri, Direttore Generale dell’Ospedale ALYN.
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