Maurit Beeri, Direttrice di ALYN Hospital, ci regala ancora una toccante testimonianza di tutte le difficoltà che le famiglie dei bambini disabili sfollate dalle zone di guerra devono affrontare. ALYN ha aperto per loro un programma di assistenza dedicata, ma non è di questo che scrive Maurit, che riesce invece a calarci nella prospettiva di una madre che dopo aver speso anni per costruire una routine attorno alle esigenze del suo bambino vede ora quel mondo disintegrato dalla guerra. Eccovi la traduzione integrale dell’articolo uscito per il Jerusalem post.
Come una doppia punizione: le esperienze delle famiglie con bambini con bisogni speciali e la guerra. Di Maurit Beeri
"Quando un bambino si infortuna o si ammala, la vita delle persone che lo circondano cambia per sempre. Il tempo si ferma e il ticchettio dell’orologio inizia a scandire le paure e le ansie, invece dei secondi. Ci abbracciamo, cerchiamo di confortarci a vicenda. Speriamo nel meglio. Noi sappiamo anche di avere un vantaggio: l’accesso a un'ottima assistenza sanitaria in Israele. La possibilità di essere aiutati con conoscenza, competenza e dedizione affinché anche bambini molto malati possano far fronte alle circostanze più difficili. Possiamo fare tutto il possibile perché i cuori dei nostri amati figli continuino a battere.
A volte questo successo ha un prezzo. La vita non ritorna sempre a come era prima. Noi, gli specialisti della riabilitazione, assicuriamo ad una famiglia esausta che tutto è ancora possibile: i viaggi, i momenti belli, lo studio. Diciamo ai genitori: non arrendetevi, c'è ancora un futuro che aspetta il vostro bambino. Il mondo continua a essere pieno di opportunità.
Solo che quel futuro promesso, ora prevede un deambulatore o una sedia a rotelle.
All'improvviso, però, è necessario assicurarsi che i marciapiedi siano accessibili e che la scuola abbia un ascensore. Le persone fissano il bambino perché è diverso. Alcuni lo guardano con pietà. Alcuni con disprezzo. La vita diventa una serie di incontri. Ognuno ha un costo. Alla fine della giornata, nessuno capisce davvero quanto voi di cosa il vostro bambino abbia bisogno.
Gradualmente la famiglia inizia a creare una nuova routine. La casa si è adattata alla nuova situazione: le porte sono state allargate. Viene costruita una rampa per evitare le scale. Si cerca un contesto educativo di supporto, e si trovano terapisti per la migliore cura. Si trova anche il giusto gruppo di supporto emotivo per i fratelli e magari uno dei genitori deve cambiare lavoro per poter tornare a casa prima e aiutare il bambino.
Piano piano, la vita inizia a stabilirsi nella familiarità.
E poi, proprio quando si vedono i primi raggi di sole tra le nuvole... la guerra. All'improvviso il tuo compagno viene chiamato per il servizio di riserva, e tu sei sola. Sola con tre bambini, di cui uno disabile. La scuola materna è chiusa. Suonano le sirene dell’allarme aereo e hai appena usato l'ultima pastiglia della medicina contro l'epilessia. E cosa dire dell'appuntamento con l'esperto per il quale hai già aspettato quattro mesi e che è appena stato annullato perché il tuo neurologo pediatrico è da qualche parte, con indosso un giubbotto antiproiettili e si occupa dei soldati in prima linea?
Gli allarmi arrivano a ondate. Senti le esplosioni. La bambina più grande piange. Quella di mezzo ricomincia a bagnare il letto. La più piccola, è l'unica il cui viso si illumina con il sorriso più dolce perché dal suo punto di vista la mamma e qui con lei, il che significa che va tutto bene.
E poi ti dicono che devi evacuare, perché la tua casa è in una zona di guerra. La tua casa, il tuo rifugio sicuro, il luogo che ami, dove ogni foto e ogni cuscino sono posizionati in modo preciso. È uno sconvolgimento: ancora una volta deve essere fatto tutto da capo. Ora la famiglia, i tuoi beni, le tue medicine, la tua routine quotidiana attentamente costruita, il tuo sostegno accogliente, il resto della tua salute mentale, devono essere raccolti e imballati in una valigia, e ti avventuri nell'ignoto.
Ti viene assegnata una stanza in un piacevole hotel, e sei accolta calorosamente, con molta empatia. La stanza potrebbe in altre circostanze far parte di un sogno romantico di vacanza, con paesaggi bellissimi e arricchita da buffet indulgenti. Ma ciò che sarebbe sicuramente sembrato un lusso in altri tempi diventa improvvisamente un nuovo incubo.
La stanza dell'hotel non è chiaramente adatta a un'intera famiglia i cui nervi sono a pezzi. È piccola, pensata per persone che trascorrono la maggior parte del tempo a fare turismo o in piscina. Il rumore nel corridoio impedisce al tuo bambino con esigenze speciali di riposare dopo pranzo e sconvolge completamente la routine che hai messo insieme passo dopo passo difficilmente. La stanza non è né comoda per un bambino di cinque anni che ricomincia a bagnare il letto, né per un adolescente che assolutamente deve chiacchierare con le sue amiche con la porta della sua stanza chiusa.
Ma più di tutti questi aspetti, la stanza semplicemente non è costruita per un bambino il cui ogni elemento nella vita è stato adattato in modo professionale e preciso per tener conto delle esigenze speciali.
La stanza dell'hotel non ha un letto regolabile, non c'è una sedia appositamente adattata per i pasti, né una cucina per preparare cibo con la giusta consistenza. Non ci sono prese a parete sufficienti per caricare i vari dispositivi elettrici vitali per quel bambino: misuratore di saturazione dell'ossigeno, pompa di alimentazione, ventilatore. Mentre cerchi un modo per integrare questa nuova modalità temporanea di esistenza, stai cercando contemporaneamente modi per nascondere le immagini terrificanti che sbattono sullo schermo della TV e di TikTok dai bambini più grandi.
Sei anche bombardata da consigli e suggerimenti sui social network e sui canali di notizie. Belle parole come resilienza, routine, rinforzo, supporto. Si parla di unità e di vittoria. Ma i tuoi pensieri sono pieni di preoccupazione: dov'è il tuo partner? Ha freddo? Hai ricordato di dare alla tua bambina la sua medicina serale? È davvero terribile se i bambini non si lavano nemmeno stasera? Quanta forza ti serve per non piangere.
Conti le tue piccole vittorie: hai trovato il tempo per leggere una storia a tuo figlio prima di andare a letto. La tua resilienza è un po' di tempo per la cura della tua persona. Per quanto riguarda la routine... inutile anche menzionarla. Ti svegli nel cuore della notte, sommersa dai pensieri, e sai che non riuscirai a dormire ancora: sono passate due settimane senza le terapie riabilitative di cui ha bisogno la tua bambina.
Ogni passo avanti è stato acquistato con tanto lavoro: sta andando tutto in fumo? E l'appuntamento annullato: dovrei cercare un altro medico? Iniziare gli esami in una clinica diversa? Integrare il bambino in un nuovo contesto educativo? Senti le lacrime minacciare di traboccare.
Domani è un nuovo giorno, e come farai senza aiuto? I meravigliosi volontari che bussano alla tua porta purtroppo non sanno come prendersi cura della tua piccola con le sue esigenze molto speciali. Tutto, assolutamente tutto, dalla A alla Z, è sulle tue spalle.
Nessuna tregua. La tua coscienza sta martellando i tuoi pensieri. Che tipo di madre sei? A che tipo di mondo stanno esponendo i tuoi figli? Quei rimorsi di coscienza aumentano con sempre maggiore forza.
Nessuno è in grado di dirti quanto durerà tutto questo. E non è possibile pianificare nulla. Tutti i sogni di viaggi, studi e vita: non sono più validi. Sono tutti chiusi a chiave fino a ulteriore avviso. Piangi di nuovo.
Ti svegli al mattino, a malapena in grado di aprire gli occhi, per una chiamata telefonica. Il tuo compagno. Sta arrivando per passare lo Shabbat con te. In un angolo della stanza tua figlia più grande sta costruendo una torre con tua figlia di cinque anni. Una brezza scorre dalla finestra aperta: quel fresco profumo di pioggia. La tua bambina speciale ti chiama “Ima, mamma”, improvvisamente, ed è la prima volta da quando è iniziata la sua malattia che l'hai sentita dire così, intenzionalmente, consapevolmente, con un sorriso enorme sul viso.
E nonostante alti e bassi, pensi: quanto è forte la vita. È molto più forte di noi."