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Aliza non è così fragile


Aliza ha appena compiuto 56 anni, è nata nel Nord di Israele in una famiglia numerosa ed è cresciuta con sette fratelli. Nelle prime due settimane di vita non ha avuto problemi evidenti, ma dopo diversi episodi di fratture ossee è arrivato il verdetto: Aliza è una “bambina di vetro” è affetta da osteogenesi, una malattia che rende le ossa fragilissime.

Ad ALYN già alla fine degli anni 60 hanno sviluppato una certa esperienza con questa patologia e così Aliza si è praticamente stabilita lì. La struttura di allora era un ospedale ortopedico che offriva servizi di riabilitazione intensiva con tre reparti di lungodegenza, ciascuno capace di ospitare circa 24 bambini. Aliza ricorda come, pur sentendo terribilmente la mancanza della sua famiglia, fosse grata ad ALYN per come si prendeva cura di lei fornendole i trattamenti terapeutici di cui aveva bisogno tra cui terapie fisiche, occupazionali, logopediche e idroterapia.

Come residente di ALYN, Aliza ha iniziato a frequentare la scuola in ospedale. In quegli anni, la scuola arrivava solo fino alla prima media, ma Aliza e tre amici volevano proseguire gli studi e insistevano per andare alle superiori. Dopo molte ricerche e trattative da parte dello staff dell’Ospedale, i quattro vennero iscritti all'unica scuola superiore tradizionale di Gerusalemme disposta ad accettare bambini con gravi disabilità fisiche. All'inizio per loro è stato molto difficile integrarsi, ma hanno perseverato e hanno avuto successo. Il personale e i volontari di ALYN hanno fornito loro sostegno e guida continui per orientarsi nella vita sociale e affrontare i problemi di accessibilità. Aliza è stata una delle prime pazienti di ALYN a completare il ciclo di studi superiori, superando anche gli esami di maturità.

Dopo la scuola superiore Aliza ha dovuto affrontare l'integrazione nella società. Allora come oggi ALYN prepara i diplomati a essere indipendenti anche nei piccoli aspetti della vita come andare a fare la spesa, eseguire operazioni bancarie, usare i trasporti pubblici. Lei ha continuato a studiare duramente per migliorare il suo inglese e a mandare richieste di assunzione. Un'opportunità di lavoro si rende disponibile e da allora è rimasta lì: è il ruolo di responsabile del chiosco dell'ospedale ALYN! Un impiego che permette ad Aliza di avere un appartamento tutto suo.

E così dopo essere stata paziente di ALYN, l’ospedale diventa il suo luogo di lavoro. Aliza ad ALYN conosce anche suo marito, David, che qui faceva il volontario. A causa della fragilità ossea di Aliza, alcuni medici sconsigliavano la gravidanza, ma con un attento monitoraggio hanno avuto due figlie. Aliza si è preoccupata di come crescerle e prendersene cura. “Ho imparato che quando vogliamo qualcosa, possiamo fare qualsiasi cosa. – ricorda Aliza - Ho fatto tutto da sola e ho imparato a capire meglio la mia disabilità e le mie capacità. Ho fatto in modo che le mie figlie facessero tutte le esperienze degli altri bambini, anche se a me non piaceva qualcosa. Andavamo ai parchi giochi, ai parchi di divertimento e alle feste di compleanno. Ero felice di vedere i miei figli fare cose che io non avevo potuto fare e che li rendevano felici".

La determinazione e la personalità ottimista di Aliza oggi continuano. È felice di gestire il suo chiosco all'ALYN Hospital perché le permette di incoraggiare e mantenere un legame con gli attuali pazienti pediatrici dell'ALYN e con i loro genitori. Vedono come lei ha superato tante cose e questo dà loro speranza.

Aliza spiega: "Parlo sempre con i bambini e i genitori e per loro sono la prova vivente che una persona disabile può vivere una vita piena, avere una famiglia, lavorare, contribuire. A volte incontro bambini in condizioni molto gravi, ma che con l'aiuto adeguato possono essere felici e avere successo".

Aliza, ragazza di vetro, si dimostra oggi tutt’altro che fragile: "Non dovete avere pietà di noi: abbiamo situazioni difficili, abbiamo una disabilità, ma non è la fine del mondo. Il donatore deve saper donare con dignità per aiutare anche i bambini più limitati a essere il più possibile sani e felici".



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