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Il Pesach dei bambini di ALYN: un lungo viaggio verso l’indipendenza


La Terra Promessa è un bambino che va a scuola, che cresce ogni giorno, che si diverte e che porta gioia alle proprie famiglie”: questo il cuore del commovente articolo che Maurit Beeri, Direttore Generale di ALYN Hospital, ha scritto per il Jerusalem Post. Un testo che usa la metafora della celebrazione di Pesach e della storia di Mosè per farci capire quanto sia importante coinvolgere i ragazzi nel lavoro di riabilitazione e pianificare il loro viaggio verso la libertà. Eccovene una traduzione in italiano.


I bambini devono avere il diritto di muoversi liberamente ed essere capiti

Noi di ALYN lavoriamo per questa libertà ogni giorno, in ogni momento, aiutando i bambini disabili a raggiungere le loro capacità con il supporto di medicina e tecnologia avanzate.

Il popolo ebraico celebra da migliaia di anni la storia della sua liberazione. Seguendo il precetto "In quel giorno lo racconterai a tuo figlio" (Esodo 13:8) ogni anno durante il Seder di Pesach trasmettiamo l'importanza di questo evento: il testo dell’Haggadà si sviluppa come fosse una serie di conversazioni tra genitori e figli.

Le quattro domande che vengono poste in questa occasione, il coprire e lo scoprire e le matzot, il sollevare il piatto del Seder, il nascondere l'afikomen, sono gesti teatrali che servono a mantenere i bambini attenti e curiosi, per motivarli ad ascoltare. I bambini hanno bisogno di essere stimolati, soprattutto per fare compiti che trovano noiosi, per ascoltare gli adulti mentre aspettano pazientemente che venga loro offerto un cibo prelibato, o allo stesso modo quando sono in un ospedale se devono fare la fisioterapia.

In effetti, la riabilitazione pediatrica è spesso un processo noioso e faticoso, in cui dobbiamo investire tempo ed espedienti per motivare il bambino a stare con noi e continuare a motivarlo verso l'obiettivo finale, riconquistare la libertà di muoversi. E deve essere divertente per permettere di sopportare la fatica che comporta: ogni giorno, il bambino in terapia deve sforzarsi di scrollarsi di dosso le catene dell'immobilità, della passività, dei bisogni che richiede la sua disabilità.

Nessuno vuole essere un bambino "con bisogni speciali". Anzi, i bambini colgono al volo l'opportunità di giocare e interagire, purché siano interessati a quanto stanno facendo. Desiderano la libertà di muoversi in modo indipendente, camminare e persino correre lungo i corridoi su una sedia a rotelle.

I bambini hanno il diritto di muoversi liberamente, di essere ascoltati e compresi, di prendersi cura di sé e di riconoscere le proprie aspirazioni personali. Hanno diritto alla libertà di godersi la vita.


Cosa fa ALYN

Ad ALYN ci impegniamo per questa libertà ogni giorno, in ogni momento, aiutando i bambini con disabilità a raggiungere le loro capacità con il supporto di medicina e tecnologia avanzate, attraverso la comprensione dei loro processi di sviluppo e patologici e investendo pazientemente in numerose ore di terapia. Per i bambini con esigenze speciali spesso la riabilitazione è un processo senza fine. Man mano che crescono e completano il loro sviluppo fisico compaiono nuovi obiettivi, nuove sfide e nuove esigenze.

Ed è così anche per il Popolo Ebraico in generale. L'esodo dall'Egitto è stato un evento fondamentale della nostra storia, ma è anche, sempre, un processo in corso, anche adesso.

Gli Ebrei allora erano limitati, incatenati e disabili. Iniziarono il loro processo di riabilitazione gradualmente, e ottenendo la capacità di andare avanti, migrarono dall'Egitto e attraversarono pericolosamente il Mar Rosso e il deserto.

Poi hanno aumentato progressivamente la loro voce, lamentandosi spesso del loro viaggio difficile e precario, proprio come spesso accade alle famiglie e ai pazienti frustrati dalle cure, che vedono solo le difficoltà e non i progressi. Infine, dopo il lungo cammino nel deserto, sono stati riabilitati e hanno acquisito una mobilità indipendente e la capacità di gestire la propria vita e di accettare responsabilità.

Il processo di riabilitazione delle persone ridotte in schiavitù, che passano dalla disabilità virtuale fisica e spirituale alla libertà, è laborioso. Richiede un'immensa pazienza, con occasionali battute d'arresto lungo il percorso e necessità di un pesante fardello di assistenza che a volte può portarli alla disperazione.

E richiede anche la dedizione di un'équipe multidisciplinare. Sebbene Mosè abbia ricevuto un incarico da un potere Superiore (potete considerare il Roveto Ardente come l’apparizione di un “case manager”, se volete), ha dovuto fare affidamento sul suo team e sulle sue capacità: non avendo un logopedista al suo servizio, ha usato la comunicazione alternativa e “aumentata” attraverso suo fratello, Aronne.

Poiché all'epoca non c'era uno psicologo libero, le persone hanno beneficiato dell'accompagnamento e del sostegno spirituale di Miriam. La riabilitazione è stata integrata da dispositivi di assistenza come il bastone di Mosè.

Mosè è anche il primo a servirsi di un consulente organizzativo documentato per promuovere la sua squadra di supporto: suo suocero, Jethro, che lo istruì su come gestire un'ampia squadra e sulla necessità di delegare i compiti. L'istruzione era una parte essenziale del processo di riabilitazione: gli israeliti dovevano essere preparati a ricevere la Torà.

Infine, nessun processo di riabilitazione è completo senza il passaggio del paziente alla fase successiva. Mosè non lascia andare il suo popolo prima di essersi assicurato di fare da mentore alla prossima generazione di assistenti, Giosuè.

La migrazione dall'Egitto è l'esodo di un popolo che viveva sotto limitazioni, un popolo dipendente che è stato guidato con successo attraverso il deserto fino alla Terra Promessa. La riabilitazione pediatrica condivide molti dei suoi bisogni con la storia dell'Esodo.

La nostra Terra Promessa non è un luogo. È il nostro sogno. Il sogno è che i bambini recitino Ma Nishtana alla tavola del Seder, che partecipino al pasto dell'Iftar durante il Ramadan, che cerchino le uova colorate durante la festa di Pasqua. La Terra Promessa è un bambino che va a scuola, che cresce ogni giorno, che si diverte e che porta gioia alle proprie famiglie.

All'Ospedale ALYN, l’Haggadà ha un significato speciale. La nostra Terra Promessa, fatta di indipendenza e capacità, è davanti a noi e spetta a noi guidare le famiglie attraverso il proverbiale deserto del futuro incerto. Dobbiamo vederci come persone che escono dall'Egitto in ogni momento e sostenere gli altri che hanno bisogno del nostro aiuto.




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