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Lior, la ragazza con la sindrome di ALYN


Immaginatevi di svegliarvi un giorno e provare dolore in ogni parte del vostro corpo, ogni movimento, ogni tocco: non c’è nient’altro che. È quello che è capitato una mattina a Lior Amir: “E’ successo durante la festa di Purim - ricorda - quando ero in seconda superiore, circa tre anni fa. Mi sono svegliata e non riuscivo a muovere le gambe. Metà del corpo non rispondeva: bruciava di dolore. Un incubo da cui non riuscivo a svegliarmi, pensavo che la mia vita fosse finita e desideravo solo che qualcuno ponesse fine a questo dolore. Credevo di impazzire”. Prima di quella mattina Lior era una ragazza sana e attiva, ballava da quando era in quarta elementare, aveva completato un corso di paramedici per fare volontariato con MDA (Magen David Adom: il Servizio Nazionale di Emergenza pre-ospedaliera dello Stato di Israele); era una ragazza che vive e ama la vita. Di colpo tutto questo è finito ed è cominciata una vita di sofferenza e incertezza, il dolore si è diffuso in tutto il corpo - mani, gambe, schiena, collo. Sono cominciate le visite mediche, ma il solo modo per alleviare la sua sofferenza erano le flebo di morfina all’ospedale. Dopo un anno e mezzo il Direttore del reparto di pediatria dello Sheba Hospital è riuscito a fare una diagnosi definitiva: Lior era vittima di Sindrome dolorosa regionale complessa (CRPS). È un problema neurologico che porta il cervello ad interpretare ogni segnale come dolore, così che anche un piccolo tocco al corpo diventa insopportabile.

La sindrome non è curabile, ma si può contrastare con la fisioterapia e ALYN Hospital ha una buona esperienza per il trattamento di questi casi, come ricorderà chi ha letto la storia di Yuval. Così Lior ha conosciuto il Direttore del reparto di riabilitazione generale, il Dottor Emmanuel Kornitzer: “E’ venuto appositamente a Shaare Tzedek dove abito per visitarmi e si è assicurato di trovarmi un posto presso l’ALYN Hospital. Una ragazza della tua età non dovrebbe soffrire in questo modo senza trovare una soluzione, ha detto”.

Lior ha iniziato la riabilitazione. “Tre volte alla settimana venivo ad ALYN su una sedia a rotelle a lottare per ritrovare la mia indipendenza. Dopo otto mesi di trattamenti di fisioterapia e terapia occupazionale, sono migliorata e ho fatto progressi, ma non era abbastanza. Avevo paura che mi dicessero: "Basta, non puoi più migliorare", ma ad ALYN non si sono mai arresi”.

Così Lior accetta una terapia di riabilitazione ancora più intensiva che prevede il ricovero a tempo pieno: solo lei e la sua riabilitazione. “In ALYN mi promisero che sarebbero stati con me e mi avrebbero assistito finché non fossi riuscita a stare in piedi da sola. Riuscii a stare in piedi e poi a camminare con due stampelle, poi con una sola stampella e infine riuscii a camminare senza stampelle. Ho lasciato l'ospedale con le mie gambe”. Forse non poteva più sognare di ballare, ma gli operatori di ALYN l’hanno avvicinata al mondo delle escursioni del gruppo "Bold Trekkers", formato da ex pazienti che si riuniscono ogni settimana per camminate nella natura a diversi gradi di difficoltà. “Mi sono messa a ridere. Io? Camminare? Riesco a malapena ad andare al negozio all'angolo… Ma ALYN è ALYN, ed è difficile che non ti convincano a fare anche qualcosa che sembra impossibile”.

È stato difficile e faticoso, - ricorda Lior - ma ci sono riuscita. Ho completato un percorso. I medici che mi hanno visitata la prima volta, quando mi hanno vista dopo tre mesi di escursioni non potevano crederci. Ho detto loro che si tratta della "sindrome di ALYN" quella che fa sì che il cervello creda nelle nostre capacità!



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