Ogni anno sono diversi gli italiani che hanno l’opportunità di visitare l’ALYN Hospital a Gerusalemme, un’esperienza che per ognuno di loro è spesso fonte di riflessione e scoperte. Ma c’è una persona, tra queste, che ci ha lasciato una testimonianza particolarmente significativa: è la Dott.sa Maria Lorella Gianni, medico pediatra che esercita al Policlinico di Milano e Professore Associato al Dipartimento di Scienze Cliniche e di Comunità dell’Università degli Studi di Milano. Una professionista, quindi, che ha a che fare con molte delle patologie che affliggono i pazienti dell’ALYN Hospital.
Le abbiamo chiesto di raccontarci della sua visita avvenuta ai primi di settembre ed è stato un modo per esplorare nuovamente i corridoi dell’Ospedale di ALYN attraverso i suoi occhi.
Ecco cosa ci ha detto:
“È stata un’esperienza molto bella, ricca di tantissimi spunti, anche professionali, pur non essendo la riabilitazione il mio campo specifico. Prima di entrarvi non conoscevo la realtà di ALYN. Mi ero documentata sul sito che è ricco di tante informazioni, ma non rende giustizia a quello che puoi vedere con i tuoi occhi. ALYN ha in carico una tipologia di pazienti molto variegata e l’esperienza diretta è stata sicuramente molto completa, offrendomi diversi spunti di riflessione da pediatra, da genitore e da persona.
È stato bello poterci andare con la mia famiglia, ognuno di noi ha focalizzato l’attenzione su aspetti differenti nel corso della visita: con me c’erano mio marito, farmacista, e i nostri figli, la più grande di 20, gli altri due di 16 anni. È stato un modo per renderci partecipi di quello che capita attorno a noi e di quello che ciascuno può fare nel proprio ambito.
L’accoglienza è stata incredibile: appena arrivati Brenda Hirsch (Director, Resource Development at ALYN Hospital ndr), ci ha mostrato un filmato che raccontava la storia di alcuni pazienti presi in carico dall’Ospedale. È stato un modo per contestualizzare la visita, molto utile per i miei famigliari che non avevano competenze specifiche in materia ma anche per introdurci in modo graduale a quello che stavamo per vedere. L’ho trovato un pensiero molto delicato.
La visita è durata un paio d’ore abbondanti e a colpirmi fin dall’inizio è stato soprattutto l’entusiasmo di chiunque lavori lì dentro che traspariva in qualsiasi compito stessero svolgendo. Sono un medico pediatra, ma collaboro quotidianamente con molti fisiatri e fisioterapisti che dopo questa esperienza spero di poter mettere in contatto con la struttura. Visitare ALYN ti trasmette la passione e l’umanità che queste persone mostravano, insieme al loro orgoglio nel poter affrontare e risolvere le situazioni con cui hanno a che fare.
A colpirmi è stato poi l’impegno per offrire a questi ragazzi una vita il più possibile normale. Il gioco, ad esempio, è sempre lo strumento più usato per motivare i ragazzi e aiutarli a vivere la propria vita in una prospettiva diversa. Io da medico sono portata a vedere l’aspetto patologico di un problema, però se ti metti dalla parte del diretto interessato e della qualità di vita della famiglia, tutti gli sforzi verso la normalità diventano davvero importanti.
Durante la visita abbiamo dedicato un po’ di tempo alla riabilitazione della coordinazione oculo-motoria. Ed è bello vedere proprio come i ragazzi vivano queste ore come un gioco. Tutto ad ALYN viene proposto in chiave ludica in modo che loro siano motivati a partecipare al 100% e al tempo stesso vivano l’ambiente dell’ospedale in molto confortevole. I miei figli di 16 anni hanno avuto l’opportunità di giocare con alcuni dei videogiochi che anche i ragazzi in cura ad ALYN possono utilizzare grazie alla disponibilità di consolle adatte alla loro disabilità. L’obiettivo è sempre poter riuscire a fare quello che fanno gli altri ragazzi della loro età: i miei figli sono rimasti molto colpiti da questo in particolare. Notevole anche il lavoro sulla ricostruzione degli ambienti in 3d in cui si interagisce con il proprio avatar, in modo che poi rivedendo la sessione sia più facile scoprire errori e progressi. Un metodo che in alcuni centri italiani è utilizzato ai fini di ricerca, mentre ad ALYN è considerato una applicazione clinica.
E poi c’è tutta la parte degli ausili che in alcuni casi ALYN ha brevettato e che l’ospedale fornisce in comodato d’uso al paziente. E poi ancora abbiamo visitato il reparto dei pazienti che hanno la possibilità di avere i genitori a fianco, i quali imparano ad avere cura dei propri bimbi con il supporto di tutto il personale.
Da ultimo mi è stato chiesto se volessi visitare ALYNnovation o la scuola. Ho scelto la scuola anche perché in Israele era il primo giorno del ritorno tra i banchi. Qui l’obiettivo di procedere verso la normalità della vita quotidiana è ancora più palese. Fuori può esserci la difficoltà di trovare un istituto che si faccia carico della disabilità del bambino, mentre qui hanno la possibilità di continuare la terapia e proseguire verso l’inserimento nella vita civile, non è così usale trovare la combinazione delle due cose.
Da ultimo quando siamo tornati nella sala riunioni, abbiamo avuto occasione di per parlare dell’attività di fund raising attraverso cui si può sostenere ALYN. Mio marito, appassionato di ciclismo, si è decisamente emozionato di fronte alla Wheels of Love, iniziativa illustrata dal medico che la organizza. Credo che comincerà ad allenarsi molto presto.